LUPUS - SAPL - SJÖGREN ET POLYCHONDRITE ATROPHIANTE

Objectif

L'objectif de cette RCP est de discuter au plan national des dossiers complexes sur le versant diagnostique ou complexes sur la prise en charge thérapeutique.
Cette RCP rassemble des experts internistes, rhumatologues, néphrologues, dermatologues, pédiatres. Elle se réunit de façon cyclique environ toutes les 6 semaines. Elle est toujours coordonnée par un expert de ces maladies.
Ces RCP ne visent pas à concurrencer les RCP régionales ou de centres de référence, mais sont complémentaires, pour les patients qui seraient en impasse diagnostique ou en impasse thérapeutique ou qui relèveraient d'une discussion nationale pour l'accès à certains médicaments, notamment aux CAR-T cells

 

Référents

Eric HACHULLA : eric.hachulla@chu-lille.fr

 

Contacts pour en savoir +

Christelle DECLERCQ : christelle.radola@chu-lille.fr

 

Adresse de connexion

https://www.fai2r.org/rcp-nationales-fai2r/rcp-lupus-sapl-sjogren/

 

Calendrier prévisionnel

Mardi 14 mai - Mardi 25 juin - Mardi 6 août - Mardi 17 septembre - Mardi 29 octobre - Mardi 10 décembre
(à reconfirmer auprès des organisateurs de la RCP)

 

Précisions

Pour soumettre un dossier, il suffit de compléter la fiche correspondant à la séance, et la téléverser sur notre plateforme sécurisée.
Chaque séance est composée d’un quorum d’experts de 3 spécialités différentes au minimum. Un coordonnateur de séance, déterminé en amont, encadre les discussions.

Chaque dossier fait l’objet d’un compte-rendu, validé par le coordonnateur de séance. Celui-ci est ensuite envoyé au prescripteur et obligatoirement intégré au dossier du patient.

Les séances sont ouvertes aux médecins des centres de référence et de compétence de la filière et aux médecins de centres hospitaliers, mais aussi à tout autre médecin souhaitant présenter un cas, dans la mesure où ils sont identifiables lorsqu’ils se connectent à la salle virtuelle.