Dans le cadre de l'axe 4 du Plan national maladies rares 3 (PNMR3), chaque filière est dotée d'un observatoire des traitements.
La DGS et l'ANSM ont demandé aux filières de relever 2 ou 3 médicaments qu'ils jugent prioritaires pour faire l'objet d'un signalement à l'ANSM en vue de l'établissement d'un CPC (cadre de prescription compassionnelle), en précisant notamment le nombre de patients recevant ces traitements.
Nous aurions besoin de votre aide afin d'avoir une idée sur le nombre de patients recevant du RITUXIMAB dans le cadre d'un SNI ou d'une GEM et le nombre de patient ayant reçu de l'ECULIZUMAB dans le cadre d'un SHU typique, sur les 3 dernières années. Pour le SIBNAYAL, Dr Aurélia BERTHOLET-THOMAS, néphropédiatre à Lyon, a créé un questionnaire spécifique que vous trouverez ci-dessous.
Si vous n'avez pas de listing, votre pharmacie hospitalière dispose normalement de ces données et pourra vous aider.
· RITUXIMAB et ECULIZUMAB : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeFy2XGGgOmxt-waZ5YLN8PyOo5BK-yra9G8T0idzHaYHAFHg/viewform?usp=sf_link
· SIBNAYAL (dirigé par le Dr Aurélia BERTHOLET-THOMAS) : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfZLHcxDy-YHKHE33VdfgMiLp38ORtezrtded7Rw9tbgASP5w/viewform
Nous vous remercions par avance pour votre aide dans ce travail et vous souhaitons une agréable journée.
Bien à vous,
Dr Floriane HEMERY, PHC – Néphrologie et Diabétologie Pédiatriques – CHU de Montpellier, CRMR SORARE / Filière ORKiD, 04 67 33 64 28 ; f-hemery@chu-montpellier.fr
Dr Margaux VAN WYNSBERGHE , néphrologue – Hôpital Henri Mondor, Chargée de mission pour la Filière ORKiD, 01 49 81 35 35 ;
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