Chèr(e)s collègues bonjour,
L’Association des Malades du Syndrome Néphrotique (AMSN) a développé une application, à destination des patients atteints de SNI et de leurs familles (pour les cas pédiatriques). Créée pour smartphones (IOS, Android), avec le système de télésurveillance Healabs, cette application vise à faciliter le suivi de la maladie et s’intègre dans le projet Ambition Recherche de l’AMSN. Les patients ayant téléchargé l'application saisissent eux-mêmes leurs résultats d'analyse (après consentement et signatures RGPD), ouvrant ainsi la possibilité à un data manager de centraliser ces informations.
Afin que cette application puisse profiter au plus grand nombres de patients, il faut que nous en maitrisions les points clefs (très facile d’utilisation !)
Une première vague de formation des professionnels avait été réalisée au printemps. L’AMSN a budgétisé 3 nouvelles sessions de formation distinctes via Zoom (durée de la formation 1h 30 avec Q&A) pour découvrir l'application ou revoir les fonctionnalités mal maîtrisées.
Si vous êtes intéressés, merci de nous faire un retour de mail rapide pour que nous puissions vous inscrire. Nous proposerons 3 sessions distinctes pour permettre au plus grand nombre d’y participer selon vos disponibilités. Idéalement, nous aimerions prévoir la première la semaine du 16 décembre 2024.
A noter que cette formation est ouverte à l’ensemble des médecins et paramédicaux (IPA ou IDE qui font l’ETP dans vos centres…), merci de faire tourner l’informations à tous les personnels qui seraient intéressés.
N'hésitez pas à prendre connaissance d'ores et déjà du Flyer patients , du manuel d'utilisation pour les Pro de santé et du manuel pour les Patients (à télécharger dans la rubrique "Boite à outils du site de la SFNDT : https://www.sfndt.org/boite-outils )
Bien cordialement
Dr Myriam Dao et Pr Vincent Audard
myriam.dao@aphp.fr - vincent.audard@aphp.fr
Pour le Centre de référence Maladie Rare Syndrome Néphrotique Idiopathique et GEM